tag:blogger.com,1999:blog-4791085249231790709.post293484233155077249..comments2023-07-27T05:21:58.602-04:00Comments on Treating Achondroplasia: CoSMO-B: Uma iniciativa Brasil - Suiça a favor das displasias ósseasMorrys C. Kaisermannhttp://www.blogger.com/profile/08589139743362708286noreply@blogger.comBlogger4125tag:blogger.com,1999:blog-4791085249231790709.post-60582304432002888722014-08-26T10:40:00.856-04:002014-08-26T10:40:00.856-04:00Olá Deborah, não sei onde você vive, mas recomendo...Olá Deborah, não sei onde você vive, mas recomendo que você procure um geneticista com experiência em displasias ósseas e o acompanhamento com um pediatra experiente em sua cidade. As maiores cidades do Brasil têm médicos que podem ajudá-la.<br />O diagnóstico está correto? Dependendo da idade de sua filha há questões de saúde e desenvolvimento que necessitam de abordagem mais específica, por exemplo, com suporte de fisioterapia. <br />Ainda não existe tratamento específico para a acondroplasia, mas se você já leu algo neste blog já deve ter percebido que há várias terapias potenciais em fase de pesquisa. O artigo de junho 14 traz um resumo sobre a acondroplasia e dessas terapias. (http://tratando-acondroplasia.blogspot.com/2014/06/tratando-acondroplasia-como-estamos.html). É questão de poucos anos mais até que as primeiras estejam disponíveis (esta é minha visão pessoal).<br />Se sua filha ainda é novinha talvez não saiba ainda sobre esta questão. A forma como você lida ou lidará com a acondroplasia poderá influenciar muito a forma como ela verá a questão no futuro. O mais importante é que você fique no controle da situação. Com exceção da questão do crescimento, sua filha não é nem um pouco diferente de qualquer outra (isto significa que ela NÃO é doente) e lhe trará muitas alegrias. Tudo de bom. Morrys Morrys C. Kaisermannhttps://www.blogger.com/profile/08589139743362708286noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4791085249231790709.post-26923734414757844732014-08-25T20:54:26.501-04:002014-08-25T20:54:26.501-04:00Gostaria muito de aguda,tenho uma filha com acondr...Gostaria muito de aguda,tenho uma filha com acondroplasia,ela faz tratamento no hospital de referência o IMIP,mas fico muito triste a médica dizer que ela vai ter um crescimento lento,achava que ela fosse dá um remédio pra ela se desenvolver mais,mas ela diz que pra ela ñ precisa,que ela vai precisar de um acompanhamento de um pisícologo,meu Deus como eu sofro em vêr minha filha assim,tenho 2 filhos só ela que nasceu assim,gostaria muito de uma aguda.<br />.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11341944955516358656noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4791085249231790709.post-70961642736902536272014-04-25T08:03:16.490-04:002014-04-25T08:03:16.490-04:00Olá Manuela, você pode fazer contato através da in...Olá Manuela, você pode fazer contato através da iniciativa OCD: http://ocd.med.br/contato/.Morrys C. Kaisermannhttps://www.blogger.com/profile/08589139743362708286noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4791085249231790709.post-40147586601090310722014-04-24T15:21:38.340-04:002014-04-24T15:21:38.340-04:00Prezados, como é possível fazer contato com a Dra....Prezados, como é possível fazer contato com a Dra. Denise Cavalcanti, da UNICAMP? Preciso muito saber mais sobre o Projeto Cosmo. Att. ManuelaAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/00025520741199495053noreply@blogger.com