Tuesday, January 12, 2016

Tratando la acondroplasia: cuarto año en línea


Traducción: Maria Cristina Terceros

En enero de este año el blog está completando cuatro años desde la publicación del primer artículo. Muchas novedades surgieron en este tiempo. Vimos como el primer medicamento en potencial para tratar la acondroplasia llegaba a la etapa de estudios clínicos, y vimos también otros tantos siendo descritos en la literatura con potencial para reducir o aliviar las muchas complicaciones clínicas observadas en ésta y en otras displasias esqueléticas.

El objetivo del blog permanece siendo el mismo: proporcionar información sobre la acondroplasia y sobre la investigación de terapias para esta displasia esquelética, de una manera que el hermético lenguaje de la ciencia sea traducido a un texto más accesible. Sé que a veces los artículos aquí presentados parecieran todavía algo difíciles de digerir por completo, pero pueden estar seguros de que estoy siempre trabajando para hacer con que ellos sean más comprensibles para el lector no científico.

Muchos de los artículos vienen con una introducción que revisa (o revisita) los fundamentos básicos de la acondroplasia. Si el que usted está leyendo, sobre todo si se trata de alguno de los más recientes, le pareciera difícil de ser entendido, lo invito a que deje de leerlo y a que visite los artículos más antiguos en la página del índice. Vamos a dar dos ejemplos. Tal y como acabo de escribir anteriormente, prácticamente todos los artículos hacen referencias a la placa de crecimiento y al FGFR3, y frecuentemente la introducción hace un resumen de los conceptos básicos, sólo para colocar el tema de ese artículo en su contexto. Si usted está teniendo dificultades para comprender la placa de crecimiento y su relación con la acondroplasia, ¿por qué no intenta leer el primer artículo publicado al respecto? ¡Se encuentra aquí!

Muchas personas están interesadas en la vosoritida y en sus ensayos clínicos y este análogo del CNP ha sido últimamente objeto de varios artículos, a medida que nuevas informaciones sobre su desarrollo clínico se van publicando. Sin embargo, algunos de los lectores tienen dificultad para comprender la naturaleza de esta terapia en potencial para la acondroplasia. Si este fuera su caso, intente leer uno de los primeros artículos sobre el CNP publicados aquí en el blog.

El blog ahora tiene algunas nuevas características. Le he añadido dos nuevas páginas a la barra de página: Soporte e Información (Support & Information) e Investigación (Research). La primera enumera algunas de las principales organizaciones dedicadas a la acondroplasia y / o a las enfermedades raras en el mundo. Allí, se pueden encontrar informaciones relevantes tanto para usted como para su comunidad que podrán ayudarlo(a) a enfrentar los desafíos diarios o en los aspectos médicos y / o sociales. La segunda lista se refiere a los investigadores que trabajan en áreas que pueden aportar nuevas soluciones para la acondroplasia y otras displasias esqueléticas en el futuro. Finalmente, la página principal (home page), que a partir de ahora pasa a mostrar los últimos tres artículos del blog.

Gracias María Cristina Terceros por tu permanente ayuda en la traducción de los artículos al español. También quiero agradecer a todos los lectores por las preguntas y los destaques en sus comentarios, así como estoy agradecido por las discusiones en nuestro grupo Achondroplasia en Facebook. Me alegra ver que el blog ha alcanzado 140.000 visitas este mes y agradezco a cada visitante por el interés en los temas que reviso o discuto aquí. Usted es la razón de este blog. ¡Feliz Año Nuevo!

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